Esclerose Lateral Amiotrófica: Paciente da AACD compartilha sua jornada com a doença
Resumo da notícia
Resumo da notícia:
• A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa grave com progressão rápida e sem cura, causando perda de funções como falar, engolir e respirar;
• A AACD oferece cuidado multidisciplinar para pacientes com ELA, focando em aumento de qualidade de vida, autonomia e bem-estar;
• A história de uma paciente da Instituição ganhou destaque em matéria da Folha de S.Paulo, que mostrou como o atendimento humanizado e o uso de tecnologias assistivas apoiam em sua independência diária;
• A AACD ampliou seu perfil de atendimento ao longo dos anos, acompanhando mudanças sociais e atendendo cada vez mais adultos e idosos.
A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa com prevalência de 5 casos a cada 100 mil pessoas, segundo dados da Academia Brasileira de Neurologia (ABN). Só para ilustrar, pacientes com esse diagnóstico têm paralisia gradual e morte precoce como resultado da perda de capacidades essenciais como falar, engolir e respirar.
Dentro da clínica de doenças neuromusculares, a Esclerose Lateral Amiotrófica faz parte das linhas de cuidado atendidas nos Centros de Reabilitação da AACD. Como a doença não tem cura, busca-se proporcionar mais qualidade de vida, bem-estar e autonomia para os pacientes da Instituição.
A fim de trazer mais atenção para o tratamento da Esclerose Lateral Amiotrófica, a AACD se conectou à imprensa. Como resultado, a Folha de S.Paulo compartilhou a história de Nathália Ferreira, paciente da Instituição, que recebeu o diagnóstico da doença aos 25 anos após o nascimento do filho.
Clique aqui e leia a matéria da Folha de S.Paulo na íntegra
Tratamento de Esclerose Lateral Amiotrófica na AACD
Aliado a um processo de reabilitação robusto e multidisciplinar, Nathália recebe atendimento humanizado que busca a colocar no centro do cuidado. Só para exemplificar, ela ganhou tecnologias assistivas, ou seja, equipamentos que buscam aumentar a sua independência na realização de atividades do dia a dia. Nesse sentido, a Instituição já forneceu ferramentas feitas na impressora 3D de sua Oficina Ortopédica. Desse jeito, a paciente consegue aplicar sua própria maquiagem ou alimentar seu filho por meio de uma colher, por exemplo.
“A fisioterapia motora é importante, mas conversar, acolher meu choro, minhas dores, receber um abraço, tudo faz parte”, afirma Nathália, que traduz o novo perfil de atendimento da AACD. Só para ilustrar, atualmente 66% dos pacientes da Instituição são adultos, sendo que 25% têm mais de 60 anos.
Dessa forma, a superintendente de Marketing e Relações Institucionais da AACD, Silvia Alves Paz, também participou da matéria da Folha de S.Paulo e pontuou sobre a expansão da atuação da Instituação ao longo dos seus 75 anos de história. “A AACD nasceu em 1950, na epidemia de poliomielite, e atendia somente crianças. O perfil dos nossos pacientes acompanhou as mudanças da sociedade”, ressalta.
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